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Governo gasta R$ 575 mi na compra de três remédios para doenças raras por ordens judiciais

O Ministério da Saúde gastou, em 2022, cerca de R$ 1,1 bilhão com a compra direta de medicamentos por ordens judiciais. Mais da metade...

Cobertura de doenças raras pelos planos de saúde ainda é desafio para pacientes

Operadoras de planos de saúde alegam estarem obrigadas a custear apenas o que está no rol da ANS, mas lei prevê atualmente a cobertura de tratamentos, inclusive de doenças raras, através da Medicina Baseada em Evidências Científicas

Comunicação pode ser aliada na causa das doenças raras

A LLYC Brasil, maior consultoria de advocacy em saúde da América Latina, em parceria com a Casa Hunter, instituição voltada a causa de pacientes com doenças raras, promove o encontro presencial em São Paulo de lançamento do informe “O lobby do bem: como a comunicação é decisiva no caso das doenças raras”. Participam do evento Andréa Gozetto, a deputada Rosangela Wolff Moro.

Bizarro! Ameba comedora de cérebro mata homem nos EUA

Infecção rara e mortal causada pela Naegleria Fowleri (ameba comedora de cérebro) deixa em alerta banhistas sobre os perigos dos lagos e fontes termais As...

Bichos de outro mundo? Conheça 4 animais com mutações genéticas raras

As mutações genéticas são absolutamente necessárias para a evolução das espécies. No entanto, algumas delas podem acabar sendo prejudiciais à existência de um indivíduo,...

Governo Bolsonaro incinerou medicamentos de alto custo para doenças raras

O governo Jair Bolsonaro (PL) incinerou medicamentos usados no tratamento de doenças raras e de alto custo, avaliados ao todo em pelo menos R$...

“Vale o custo”: a vida de pessoas que convivem com doenças raras

Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara, segundo dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), repositório de informações do...

Congresso tem iluminação especial para lembrar Dia Mundial das Doenças Raras

Michel Jesus/Câmara dos Deputados No ano passado, o Congresso se iluminou de várias cores para lembrar a data O Congresso Nacional terá iluminação especial, de 18...

Projeto torna obrigatória na rede de saúde a notificação de doenças raras

Marcelo Casal Jr./Agência Brasil Objetivo é obter dados mais precisos sobre doenças raras no País O Projeto de Lei 4691/19, do Senado, torna obrigatória a notificação...

Senadores registram a importância do mês destinado à conscientização de doenças raras

Senadores registraram a importância do mês de fevereiro, destinado à conscientização de doenças raras. A data oficial, último dia do mês (28), foi criada...

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