Mãe da primeira modelo com microcefalia do mundo, ativista da inclusão da Pessoa com Deficiência (PCD) e pré-candidata a deputada federal, Viviane Lima foi a entrevistada dessa quarta-feira (11) do programa Amazônia Press Política, apresentado por Francisco Araújo e Ramoniel Gomes, e aproveitou a oportunidade para abrir o seu coração e compartilhar sobre os seus próximos projetos.
Mãe de primeira viagem aos 18 anos, Viviane descobriu que a sua primogênita Ana Victória Lago tinha microcefalia severa, que é de origem genética. Dois anos depois, deu a luz à Maria Luiza que nasceu com o mesmo diagnóstico. Viviane também é mãe de Júlia que não nasceu com a mesma condição. Por ser mãe de duas jovens com microcefalia, Viviane já foi procurada por mulheres de todo o Brasil para dar conselhos e dicas de estímulo às crianças.
“Quando descobri que Ana Victória tinha o diagnóstico, estava com 6 meses de gestação. Quando ela nasceu, foi uma situação muito atípica para todos. Mãe de primeira viagem, mãe jovem e de repente com uma criança com o diagnóstico de microcefalia. Costumo dizer que eu dormi adolescente e acordei em uma realidade completamente diferente. Receber um papel que tá escrito que a sua filha não vai andar, não vai falar, que o futuro dela é incerto… a única coisa que tive naquele momento é o impulso de mãe, que eu não sabia que existia e eu disse: ‘Não! Eu vou provar pra vocês que a minha filha vai fazer tudo o que ela quiser'”, disse.
De acordo com o diagnóstico, Ana Vitória poderia ficar em estado vegetativo e não poderia ter uma vida normal como qualquer outra criança. No entanto, a dedicação de Viviane contrariou tudo o que o diagnóstico disse e pela microcefalia ser uma condição neurológica, a criança precisa de cuidados imediatos.
“Quando aquele papel escrito e assinado por um profissional chegou nas minhas mãos, a resposta que eu dei para ele veio das minhas entranhas, da vida e de todo o esforço que tivemos. Em apenas 1 ano o cérebro e as funções da Ana Victória mudaram completamente. Minha mãe e meu pai sempre estiveram ao meu lado, me deram todo o suporte necessário. Se hoje as terapias já são difíceis, agora imagina há um tempo atrás… foi quando a minha mãe me deu plano de saúde para que Ana Vitória tivesse algumas terapias rápidas”.
Mesmo sem estar a frente de algum cargo público, Viviane Lima vem protagonizando grandes ações na causa PCD e é idealizadora do Instituto Social Que a Inclusão Vire Rotina.
“Eu sonhei com o Instituto 23 anos atrás. Quando a Ana Victória nasceu eu já sonhava em ter o instituto por conta da falta de tudo o que existia para as pessoas com deficiência. Durante todo esse tempo na minha vida, tudo o que eu fiz foi projetado para esse momento e não existia um outro caminho. A gente vai conquistando pessoas no decorrer do tempo e a melhor coisa que tem é você manter por perto pessoas que vivem o mesmo que você. A minha assessora, amiga, mãe de uma pessoa com deficiência é vice-presidente do instituto. A pessoa que caminha ao meu lado e me auxilia é uma pessoa com deficiência”, pontuou.
Complementou ainda: “Conviver e viver com eles, para mim, me dá forças para continuar a caminhada. Eu não conseguiria sozinha. Meu marido sempre está ao meu lado segurando tudo. Eu sou o coração e ele é o pulso. Não é um querer só por querer, é porque é necessário. Eu idealizei o instituto exatamente da forma que ele é, mas o executor foi o meu marido”.
Ao ver a Ana Victória se tornar a primeira modelo com microcefalia do mundo, Viviane ressalta que logo no início criou muitas expectativas de que a jovem seria contratada muitas vezes para promover inclusão, mas se deparou ainda mais com o preconceito escancarado de alguns locais.
“A Ana Victória sempre mostrou, desde que nasceu, que não veio atoa para esse mundo. Ela estreou. E tudo o que é envolvido em inclusão, eu sempre coloquei as minhas filhas para que a gente pudesse levar a inclusão para um nível maior. Ela foi convidada para um evento aqui no Amazonas e eu levei as duas. Quando Ana Victória foi lá e ouviu os fotógrafos, ela simplesmente ouviu os comandos e se encontrou tirando foto. Aquilo pra mim foi algo muito surpreendente. A dona da agência chegou comigo, disse que a Ana Victória tinha todo o cacife para isso e tudo começou a partir dali. Três dias depois, ela era capa do New York Times, de vários sites daqui e do mundo inteiro”
Continuou: “Eu criei aquela expectativa de que a Ana Victória iria entrar para esse processo de ser contratada, mas não foi o que aconteceu. O preconceito veio mais a tona para cima de mim. Já recebi algumas respostas falando: ‘Eu não quero esse tipo de gente trabalhando para a minha marca’ e isso foi muito impactante para mim, porque eu olho para a minha filha e vejo a perfeição em pessoa. Ela superou um diagnóstico, superou tantas coisas que aquilo foi me entristecendo. Hoje ela é a primeira modelo com microcefalia do mundo, uma das oito mulheres que mais inspiram no mundo da inclusão, imortalizada pelo Museu da Inclusão de São Paulo, Miss Inclusão Amazonas 2020 e hoje ela já assinou o primeiro contrato com a Sapatinho de Luxo, A inclusão é um processo de construção”.
Pré-candidata a deputada federal, Viviane Lima destacou que não tinha a intenção de vir candidata neste ano mas ressalta que sente uma revolta por sempre acreditar e esperar que a cada ano viria alguma mudança e que as mães ou parentes de Pessoas com Deficiências seriam mais ouvidas e não deixadas de lado.
“São 23 anos vivendo a pessoa com deficiência, são 23 anos acreditando e esperando que a cada ano seria um ano diferente. São muitos anos indo ao encontro dessas famílias, as ouvindo, chorando e estendendo a mão. Sou uma mãe, uma mulher que se posicionou diferente de muitas outras mães, mas que tem uma vida de luta igual à elas. Você vai para o interior, visita, se desespera, vê que faltam tantas assistências, médicos… isso vai construindo dentro de você um sentimento de revolta. Toda vez que chegava o período de eleição vinham me ouvir, mas quando passava nem queriam mais… sempre enxergam o PCD como problema, mas a Viviane não é problema, é a realidade.
Confira a entrevista completa:
